Żyj zdrowo -forum dyskusyjne

Witam szanownych forumowiczów.

Chciałabym poprosić o poradę odnośnie mojej choroby.
Na początek opiszę wszystko po kolei:
Jestem po 50-siątce i już od młodzieńczych lat miałam problemy z przykurczem palców, zwłaszcza u rąk.
Jeździłam po szpitalach i lekarzach. Stwierdzona została choroba comphodactylia dig. IV-V manus sin. lub na innym wypisie mam compodactyliae m. utriusquae ale nazwa prawidłowa to raczej camptodactylia czyli Kamptodaktylia.
Link do Wikipedii -> http://pl.wikipedia.org/wiki/Kamptodaktylia

oraz moje skany z wypisu z szpitala -> http://images70.fotosik.pl/490/4f6c065a44062df4.jpg

Po zdiagnozowaniu tej choroby maiłam wiele operacji na rękach, rehabilitacje - przez wiele lat rentę i niestety ale nie przyniosło to żadnej poprawy.
W ostatnich czasach po za już mocnym przykurczem palców zrobił mi się mocny przykurcz na palcach u nogi, jakby to napisać ten przykurcz tych palców powodował deformację "poduszki" i był ból przy chodzeniu.
Udałam się do lekarza ortopedy.
Zrobiłam prześwietlenie RTG stopy, na którym wyszły geody i nadżerki sugerujące RZS II i III strupnia.
Poniżej wynik tego badania i skan zdjęcia RTG :

-> http://images68.fotosik.pl/490/bbe48c7c113b0242.jpg

Kolejna wizyta u lekarza ortopedii i tym razem skierowanie na scyntygrafie.
Poniżej wynik badania:

-> http://images66.fotosik.pl/490/a638e81db1e83291.jpg

Kolejna wizyta już u reumatologa i skierowanie na morfologie, OB, RF, CRP, Anty-CCP i kilka jeszcze innych badań.
Poniżej wszystkie badania (łącznie z tymi które robiłam sobie dodatkowo)

- > http://images69.fotosik.pl/491/7249ec2b3f4f417c.jpg

-> http://images67.fotosik.pl/493/840d46358e9f2bfb.jpg

Ogólnie w tym wszystkim najdziwniejsze jest to, że pod kątem choroby RZS wszystkie badania są w normie i dobre, po za tym Anty-CCP w którym wynik wyniósł więcej niż 500 jednostek przy normie do 17.
Lekarz reumatolog po wysłuchaniu moich objawów czyli, bóle stawów, rąk, i nóg , kręcenie w nogach, zmęczenie, złe samopoczucie stwierdził, że to choroba RZS i niestety przyszłam o 10 lat za późno na leczenie, co do mojej wcześniejszych choroby nic się nie odwoływał.
Podjął leczenie lekiem Leflunomide medac 20 mg oraz Metypred 4mg to leczenie nastąpiło gdzieś od czerwca.
Ogólnie lek ponoć dosyć silny i trochę ciężko było po tym leku jednak jakoś się organizm do niego przystosował,a bóle stawów i inne objawy się zmniejszyły w znaczącym stopniu, przykurcz w stopie tez chyba ustał.
Po tym leku miałam robić co kilka miesięcy badanie prób wątrobowych, ponieważ ten lek bardzo obciążą wątrobę.
Tak też robiłam,

-> http://images68.fotosik.pl/490/c8efe14f9352479fgen.jpg

-> http://images68.fotosik.pl/490/16220d14a67596af.jpg

i tu ostatnie badanie z już przekroczonym wskaźnikiem ALT i AST na granicy normy.
Byłam u swojego reumatologa i powiedział, że to dobre wyniki i wszystko jest w porządku oraz, że jeszcze dwa miesiące kuracji i będę mogła odstawić lek, bo jestem zdrowa.

Trochę mnie to zaskoczyło ponieważ, wcześniej mówił, że tego się wyleczyć nie da tylko zaleczyć, więc rozumiem, że to oznacza zaleczenie choroby. Odstawienie leku rzeczywiście może być tez wskazane ze względu na wątrobę ale czy po odstawieniu leku choroba nie wróci?
Ogólnie im więcej czytając w Internecie tym bardziej się zastanawiałam czy ja na pewno mam te RZS ponieważ inne wszystkie badania, RF, OB, CRP były cały czas w normie, wręcz wzorowe, tylko ten wynik Anty-CCP był mocno przekroczony.
Postanowiłam dla pewności zrobić jeszcze raz te badania i wynik badania tego tym razem wyniósł 270 (norma do 17).
Wyszło więc, że nadal jest przekroczony i ten pierwszy musiał być prawidłowy, tylko teraz spadł po ponad pół rocznym zażywaniu leków.

Chciałabym poznać Państwa opinie i zdanie w tym temacie?
Czy to na pewno jest choroba RZS?
Ile Państwo byli leczeni Leflunomide medac?
Czy może to być jakaś inna choroba przy tym przekroczonym wyniku Anty-CCP?
Czy po odstawieniu tego leku nawrót choroby może wrócić?
Czy po odstawieniu tego leku jest szansa i możliwość, że wątroba wróci do siebie i jej parametry przekroczone spadną?
Bardzo liczę na Państwa odpowiedzi.

Pozdrawiam Serdecznie.

Witam

No cóż myślę że Twoja prośba wymaga specjalistycznej porady lekarskiej, a taką zwykle trudno odnaleźć na internetowych forach. Chyba że rzeczywiście ktoś doświadczył leczenia podobnych zmian na własnej skórze.
Chcę podkreślić iż w Twoim przypadku lekarz reumatolog miał rację. To mogą być rzeczywiście zadawnione objawy RZS. Leczenie takich zmian w Twym wieku jest niestety bardzo trudne i rzadko kiedy kończy się pomyślnie. Tak jak to sama napisałaś, te leczenie jest typowo objawowe niwelujące niekorzystny wpływ choroby. Chorobę więc da się zaleczyć a nie wyleczyć, ponieważ nie da się całkowicie wyeliminować przyczyny.
Moim zdaniem stan zdrowia mogą jeszcze pogarszać zmiany hormonalne zachodzące w Twoim organizmie.
Moje pytanie do Ciebie jest takie: Czy jako dziecko często przechodziłaś zapalenie gardła (pharyngitis) i anginę (tonsilitis acuta). Te choroby bowiem pozostawiają po sobie ślady w postaci zmian w obrębie układu ruchowego?
Rehabilitacja i przyjmowanie leków pod kontrolą lekarską może być bardzo pomocne. A wskaźniki wątrobowe mogą być przy tym podwyższone i to nie jest identyfikacją procesu chorobowego w tym narządzie. Niektóre bowiem leki tj np Androcur powodują właśnie podwyższenie tych wskaźników. Po odstawieniu leków sytuacja wraca do normy.
Na koniec proszę Cię jeszcze raz - skonsultuj Twój przypadek z innym specjalistą, aby mieć pewność poprawnej terapii. Nie szukaj specjalistycznej odpowiedzi na forum, bo tu nikt kompetentny Ci jej nie udzieli.
Życzę dużo zdrowia i pomyślności w nowym roku
dany